Cinquième congrès de l’Association européenne de soins palliatifs

10-13 septembre 1997, Barbican Center, Londres.

Si l’importance d’un événement est à la mesure de ce qu’il donne à penser alors on peut dire que le 5 eme congres de l’Association Européenne des Soins Palliatifs était fort appréciable. Nous vous proposons de partager quelques unes de nos réflexions. Près de deux mille personnes, médecins, infirmières, psychologues, sociologues, philosophes, thanatologues, théologiens, écrivains venus de tous les coins du continent y compris des pays de l’Europe de l’Est étaient réunis autour du thème de la représentation de la mort dans le monde moderne.

Quelles que soient les différences culturelles des participants, l’ampleur du mouvement des soins palliatifs est la traduction du changement appelé « la mort post-moderne ». Comparée à la mort traditionnelle (en famille) et à la « mort médicalisée » (à l’hôpital général), la mort dite « post-moderne » (en services spécialisés des soins palliatifs) a les caractéristiques conjuguant le traditionalisme et le modernisme :

la fin de vie n’est plus opacifiée, ni honteuse, elle fait partie de la vie ;
le désir narcissique du sujet quant à sa mort, la souffrance des malades en fin de vie sont pris en compte à travers le soutien psychologique et l’écoute des malades, des familles en deuil ;
le développement de la théorisation laïque sur la fin de vie ;
la possibilité de prolonger la vie après le diagnostic létal ;
le contrôle médical et paramédical de la douleur physique ;
la formation spécialisée y compris psychologique en soins palliatifs ;
le contrôle social des pratiques des soins palliatifs.

Les différences culturelles des modes de soins palliatifs ont été largement représentées avec deux pôles dominants : l’Europe du Nord et l’Europe du Sud. Si dans l’approche dite anglo-saxonne, l’accent a été mis sur l’autonomie des malades en fin de vie, dans l’approche latine, l’intérêt a plutôt été porté sur les aspects existentiel, caritatif et humanitaire, surtout sur le principe d’accompagnement des malades. En Europe du Nord, les principes de l’organisation des services des soins palliatifs sont la primauté de l’individu avec le respect des droits de l’homme, de la justice, de la loyauté, des choix des malades et leur responsabilisation vis-à-vis des décisions à prendre. Par contre en Europe du Sud, ce sont les droits pour l’homme et non pas les droits de l’homme; le partage du sens de la mort avec les malades, la prudence quant à leur autonomie, les relations de confiance entre le soignant et le soigné et « l’autonomie partagée » sont considérés comme des principes importants dans l’organisation des Services.

L’un des points communs des deux approches a été la reconnaissance de l’importance des aspects psychologiques des soins palliatifs. Ainsi, « l’acharnement thérapeutique », phénomène évoqué par les représentants des deux Europe a été expliqué, dans la majorité des cas, par le fait que les relations soignant-malade et l’équipe-famille ne sont plus maîtrisables.

Les questions qu’on peut se poser à propos des approches des soins palliatifs concernent surtout le sida. Or les thérapies actuelles augmentant l’espérance de vie des malades, mettent en cause plusieurs principes et attitudes dans les soins palliatifs, notamment le travail de deuil chez les malades et le style de soutien psychologique. Le fait que certains aspects des soins palliatifs des malades du sida échappent à l’analyse peut s’expliquer par deux raisons. D’une part, les nouvelles thérapies étant des découvertes récentes, il est encore difficile d’évaluer leur efficacité à long terme. D’autre part, nous avons pu constater une réticence certaine des chercheurs et des cliniciens quant à l’intégration du sida dans l’analyse globale des questions sur la mort.

Bien que la présence et les contributions écrites des psychologues (et aussi des psychiatres et des psychanalystes) pourraient être plus importantes, les aspects psychologiques des soins en fin de vie ont été au centre des discussions. Ils étaient évoqués par des médecins dont le penchant pour la surestimation du rôle de la dimension médicale et l’approche médicamenteuse est connu ce qui est en soi une évolution prometteuse.

La simple énumération des thèmes abordés confirme l’intérêt pour la dimension psychologique des soins palliatifs : le soutien et la formation psychologiques des soignants de différents échelons, la communication au sein des équipes de soin, le travail de deuil avec les familles et les proches, le patient dit difficile et son « rôle » dans le « clivage » des équipes, la psychopathologie des malades, la circulation des affects dans la relation soignant-soigné, les psychothérapies des malades, le versant psychologique des problèmes éthiques et spirituels de la mort.

Nous considérons important de souligner ici notre sentiment d’opacité, de difficulté de saisir, s’il s’agissait des problèmes du malade ou bien de ceux des soignants, lors des communications concernant les thèmes du deuil, de l’acceptation de la mort, des relations avec les familles, du choix des valeurs et beaucoup d’autres. La confrontation à l’expérience de la mort imminente met le soignant et le malade en face de questionnement du même ordre et réactive une panoplie d’affects : l’angoisse de mourir, la culpabilité de l’ultime séparation, la honte de la maladie, le sentiment d’extase, etc. Cette contiguïté affective traduit, semble-t-il, un état d’esprit intimiste général dans les soins palliatifs, propice à l’installation de relations trop étanches, une espèce de fusion imaginaire entre le soignant et le malade.

Ce problème nous paraît capital puisque ces relations entraînent les ruptures de la communication, les non-dit, le fonctionnement opératoire. C’est l’une des réponses au pourquoi les analyses concernant l’autonomie des malades piétinent encore.

Malgré l’ampleur des sujets débattus, l’analyse du rôle et des fonctions du psychologue est restée quelque chose de très vague. Ces fonctions varient de la passation des tests psychométriques aux psychothérapies brèves allant jusqu’à la formation psychologique des soignants suivant la qualification et les options personnelles des psychologues plutôt que les opportunités de soins. Nous considérons que l’un des rôles des psychologues dans les services de soins palliatifs est d’assister et d’accompagner la relation soignant-malade afin d’aider l’un et l’autre à accéder à leurs propres problèmes désavoués, conflits refoulés, souffrances cachées. Une place considérable a été attribuée à l’évolution du vécu affectif des soignants. Elle constitue, incontestablement, un phénomène majeur des soins des malades en fin de vie. Toutefois, ce qui a été évacué, si ce n’est refoulé lors des débats, c’est la persistance de l’ambivalence affective des soignants. Les thèmes de la tendresse et de l’amour pour le malade, de la profondeur de l’intimité des relations et de dévouement professionnel exprimaient souvent une romantisation de la mort et une idéalisation de la rencontre avec les malades en fin de vie comme la plus enrichissante pour le soignant.

La nécessité de la formation et/ou du soutien psychologique des équipes, des professionnels de la santé de tous les échelons, des bénévoles et même des proches des malades a été largement reconnue pendant le congrès. Les uns ont mis en lumière la nécessité d’une évolution personnelle, d’une ouverture profonde de ses sentiments pour pouvoir travailler dans ces services. Les autres se sont focalisés plus traditionnellement sur les besoins cathartiques des soignants suite à leur épuisement professionnel.

Il est intéressant de constater les contrastes culturels dans la mise en valeur de la dimension psychologique de la formation. La différence d’approche s’organise autour de deux tendances :

la formation psychologique comme partie intégrante d’une formation générale des étudiants en soins palliatifs ;
la formation et le soutien psychologiques des équipes dans le cadre de la formation continue ou dans les groupes de parole.

Les objectifs et le contenu des programmes de la formation sont très variables. Par exemple, dans la plupart des contributions de langue anglaise la formation psychologique est présentée comme l’entraînement des compétences de communication avec les malades ou leurs proches pour faire diminuer le sentiment d’impuissance des soignants. Une palette de projets d’ateliers psychologiques destinés à mieux développer les compétences psychologiques dans les situations typiques est alors proposée.

Certains auteurs ont mis en évidence l’insuffisance de la formation psychologique préalable au travail sur le terrain et la faible efficacité de la formation psychologique extra-muros suivie au cours du travail. L’évaluation de l’efficacité de certains programmes révèle que leur impact sur le changement des attitudes peut rester sensible durant deux ans, tandis que l’efficacité d’autres programmes n’est plus repérable après deux mois. Le suivi psychologique des équipes sur le terrain est proposé le plus souvent comme la réponse la plus appropriée. Reste la question des méthodes et des techniques à utiliser.

La formule intra-muros de la formation psychologique basée sur l’apport psychanalytique est la mieux adaptée aux demandes des soignants des services spécialisés où les difficultés de la communication en équipe se recoupent avec des problèmes de l’écoute des malades. Pour que la communication entre les soignants ne soit pas le triste révélateurs d’un clivage épuisant, de conflits répétitifs et de malentendus déchirants, la formation psychologique doit viser deux volets de compétence des soignants. En premier lieu, il s’agit de la capacité de reconnaître, dans une démarche d’identification, la ressemblance de ses propres affects avec ceux éprouvés par des malades. Cependant, l ’écoute des malades ne se réduit pas à cette sensibilité affective : la compassion est nécessaire mais pas suffisante pour écouter l’autre.

Le deuxième volet de la capacité d’écouter est la mise en exergue de la subtile différence entre une introjection, projetée à l’intérieur du malade et une autre qui en serait préalable. Cette dissemblance des introjects perçue comme étrange ou hétéroclite, est au coeur de la compétence d’écouter. La capacité de collationner deux perceptions internes : celle de l’autre réel (du côté du malade) et celle du propre imaginaire (du côté du soi historié) assure une communication plus efficace au sein de l’équipe.

Valentina Vlas et Valery Maximenko