L’Autisme en changement... évolutions récentes

Journées de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, Lyon, Juin 1999.

Ça bouge dans les contrées arides de l’Autisme... Cette pathologie désespérante de l’immuabilité, de l’attaque des liens, si mutilante pour le psychisme, a allumé des brasiers, déclenché une multitude de prise de positions passionnelles. C’était l’ère des polémiques. Rupture de communication et hostilité à tous les étages... Bernard Golse pensait, à l’époque, que nos narcissismes étaient aspirés dans les siphons de l’archaïque. Chacun accusait chacun ; causalité linéaire, circuits courts et bouc émissariat.

En Juin 1999, on est sorti de ces tempêtes. Certains redoutent les eaux trop calmes de “l’oecuménisme mou”, les autres parient sur les articulations métaphorisantes de ces nouveaux liens. Quels que soient les risques futurs qui ne manqueront pas de nous donner du nouveau à penser, on a évolué d’un cran ; on peut s’identifier à ce que l’autre pense et enrichir nos représentations...

Changement dans les théorisations

Il a été énormément question des mises en perspective théories cognitives/théories des pulsions (B. Golse, Geneviève Haag, André Bullinger) ; théorie de l’esprit et identification projective ; CHAT de Baron-Cohen et lecture pulsionnelle par Marie-Christine Laznik-Penot ; Teacch et théories post Kleiniennes (objet d’arrière-plan, angoisses prédatrices du regard, fantasmes archaïques de vidage par le dos). Daniel Widlöcher propose, pour ce mouvement psychique nouveau de mise en perspective des différences et des cohérences, le terme d’opérateur de commutation. Résultat : la nécessité d’identification projective des soignants comme “trame” pour celle des enfants autistes et de traduction de primarisation se confirment mais la qualification des éprouvés corporels en percept puis en affect est un préalable incontournable.

La lecture corporelle des états maniaques et mélancoliques post-autistiques permet le soutien des familles et des équipes face à ces moments très pénibles. La construction dans le tête à tête des compartiments corporels, (les boucles d’entrecroisement...), la connivence plaisir cognitif/renforcement des constructions moïques corporelles ; l’étude des flux sensoriels, du tonus et du dialogue tonique ; la mise en tension défense normale /cofacteur/contexte psychique particulier (syndrome d’évitement relationnel de A. Carel) ; le réinvestissement de la rencontre élationnelle par la triangulation ; les racines du symbole dans la construction du corps psychique ; les hyper investissements en secteur comme mode de cicatrisation psychique mais aussi comme limites de la symbolisation face à l’urgence de survie psychique, les questions sur les défenses autistiques normales dans le post-natal, tout cela a été richement développé et approfondi ; quant aux questions techniques sur la psychanalyse comme théorie des interprétations ou comme théorie des pulsions.... elles nous ramènent à cette force, capable de figer dans le gel et le non sens autistique, mais aussi de nous pousser à élaborer nos différences et à jeter des ponts métaphoriques au-dessus de nos brèches de “pas pensé”. Sans doute un retour à la pulsion ne serait-il pas inutile...

Changement dans les mentalités

Des parents vivants, responsabilisés, formés, engagés (Colette Chiland), l’Association Sésame Autisme, très présente, a beaucoup vivifié les échanges. Les relations équipes/familles et le travail en réseau ont occupé une grande partie de ces journées. Conséquences de la circulaire de 1995 (Simone Veil), de la création des CTRA, des comités de suivi, les complémentarités ont évolué du fait des confrontations. L’ouvrage collectif Parents et Professionnels devant l’autisme (1997) en est le fruit. Les équipes se décramponnent des voeux de maîtrise. Le soin est plus créatif. Le chantier du contre-transfert institutionnel est exploré. Exploration aussi des médiateurs, du travail de groupe. Mais ces changements ne pourront être soutenus, comme l’affirme le Directeur de l’Hôpital du Vinatier, que si les évolutions administratives et juridiques le permettent : des solutions comme des communautés d’établissements, des contrats d’objectifs, une délégation de gestion permettront d’accélérer les changements dans les pratiques, d’articuler le sanitaire et le médico-social.

Changements dans les pratiques

Le dépistage précoce et l’annonce du diagnostic et des moyens thérapeutiques le plus vite possible doivent être améliorés (les délais entre le repérage par les parents et le début du soin sont encore trop longs).
Le changement dans les pratiques nosographiques et évaluatives permettent les recherches multicentriques, comme celle de Charles Aussilloux, impliquant l’ensemble de l’équipe et les parents.
Les corrélations chercheurs/équipes/familles ont des applications concrètes sur les pratiques. On sait maintenant que les hormones de stress sont multipliées par 7 chez l’enfant autiste ; l’analgésie autistique est remise en question : ils ne réussissent pas à localiser la douleur, mais leurs comportements autistiques différés attestent qu’ils la ressentent.
L’adressage systématique aux neuro-pédiatres et aux généticiens devrait se systématiser (pistes actuelles : toujours le cervelet mais aussi les PEA-PEV articulés à l’IRM, les anomalies polygéniques multifactorielles associées aux anomalies des transporteurs de la sérotonine,( stress prénatal comme cofacteur), l’effondrement de la mélatonine urinaire, les perturbations des EEG de sommeil...). On avance parce qu’on corrèle...
Le soin à temps partiel et la formule dialectique travail précoce/soin individuel/soin groupal/intégration scolaire sont les plus mobilisateurs et sortent enfants et institutions de “l’isolat autistique”.
Le Teacch bien tempéré fait son entrée dans les services de soins (Jacques Constant-Chartres), et a des effets repérables sur l’autonomie et les comportements gênants.
L’utilisation des supports visuels, d’alternatives à la Communication verbale ; de la Communication Facilitée modifient les pratiques et le regard sur l’enfant.
La créativité face à la “béance de santé publique” que constitue l’écart entre les moyens du dépistage précoce et les possibilités de réponse de l’intersecteur (Pierre Delion) pousse à monter des Associations comme Dépist’Autisme (pédopsychiatres, pédiatres de CHU et de PMI, services de psychiatrie adulte, parents et tutelles), d’apporter un soin plus cohérent (somatique et psychique), de travailler des pistes de réflexion communes. Dépist’Autisme a permis de dégager des moyens spécifiques par l’ARH, organise un support de réponse psychiatrie adulte/intersecteur face aux crises des adolescents et des adultes, et articule un suivi à très long terme...
Enfin la réflexion sur nos points de butée et les moyens d’y faire face (J.-C. Chanseau) nous oblige à penser des accueils modulables, des aménagements institutionnels alternatifs prenant en charge les crises et permettant aux familles de souffler mais en aurons-nous les moyens ? C’est loin d’être sûr...

Le défi autistique a fait bouger nos mentalités, nos théorisations, nos pratiques, nos dispositifs. Pas encore suffisamment. Les clivages se lèvent. Il reste à changer les représentations sociales. Les mécénats humanitaires y contribuent, l’intégration scolaire et les Associations de parents aussi. Sans doute, l’enjeu fondamental de ces mouvements est-il l’acceptation de l’étrange folie qui est dans l’humain... Peut-être cette énigme sidérante peut-elle se transformer en force créatrice. La folie comme force d’évolution humaine... Ce serait un comble, mais on peut soutenir le pari, au vu des avancées récentes.

Anne-Marie Vaillant