L’impact du handicap d’une personne sur la vie psychique de ses frères et soeurs

L’objectif de notre étude était de comprendre comment les frères et soeurs de personnes handicapées se construisent psychiquement non pas malgré le handicap de leur pair mais avec cette réalité là. Cette gestion étant source de souffrance, une meilleure compréhension de son fonctionnement présente un intérêt tant dans une perspective de prévention que de soin.

Les frères et soeurs sont confrontés à une personne qui est différente d’eux (dans le rapport que chacun d’eux entretient avec la norme) et qui est semblable à eux (dans le fait qu’elle est humaine, issue des mêmes parents et qu’elle est de la même génération qu’eux). Se demander comment et pourquoi un enfant est affecté par un handicap qui atteint son frère ou sa soeur, oblige à s’interroger sur “le handicap” et sur “le lien fraternel”.

La rencontre entre une personne valide et une personne handicapée ne se saisit que replacée par rapport à une série de références et de structuration sociétaires. Aussi, les discours recueillis ont été replacés dans leur contexte d’émergence pour en pointer la dimension collective et sociale. Ceci via une analyse des représentations du handicap, de la fratrie de l’enfant, repérées dans la littérature enfantine, dans des articles de la presse grand public, dans des mythes, des travaux d’historiens et de psychosociologues.

Les discours sur lesquels l’analyse a porté sont hétérogènes, à la fois pour ce qui concerne leurs lieux de production (colloques, réunion-débats, institutions de soins, domiciles des personnes rencontrées) ; leur nature (oraux, écrits) ; leurs objectifs (recherches, soins, témoignages). Ce qui était entendu dans un lieu, avec certains objectifs a éclairé d’autres discours produits dans d’autres conditions.

Sur les 31 entretiens semi-directifs de recherche réalisés, a été appliquée une analyse de contenu qui a allié une analyse de contenu thématique “classique” à une analyse qualitative s’appuyant sur une quantification des données textuelles (analyses factorielles des données textuelles, analyse automatique des discours avec Hyperbase et Alceste).

Résultats

Parce qu’elles sont lieu de projection et source d’identifications, les personnes que l’enfant investit sont à la fois en lui et séparées de lui. C’est une des raisons pour lesquelles les réactions et les questions des “autres” sont d’autant moins bien vécues que parfois, tel un miroir, elles renvoient les frères et soeurs à leurs propres problématiques intra-psychiques. Ce qui à certains moments les fait souffrir et à d’autres leur permet d’évoquer sans trop de culpabilité leurs conflits, leurs angoisses, leurs questions, en les attribuant aux autres. À force de vivre avec le sentiment d’être “abandonnés” par des adultes plus soucieux de l’enfant atteint que d’eux, les frères et soeurs mettent en oeuvre de défenses rigides et coûteuses sur le plan psychique.

Relations fraternelles problématiques

Les frères et soeurs voudraient de façon ambivalente avoir un handicap sans pour cela être handicapés. Ceci entre autres pour : réduire l’étrangeté de leur frère ou soeur handicapé ; le comprendre ; savoir ce qu’il est ; ce qu’il sent ; bénéficier des avantages attachés dans leur famille à la condition de personne handicapée. En même temps, certains pensent être eux-mêmes handicapés mais de façon “non-visible”. Ils ne peuvent en parler à leurs parents qu’ils craindraient de rendre alors encore plus malheureux qu’ils ne le sont déjà.

La place de chacun des enfants de la fratrie dans la succession des générations et/ou du temps se pose de façon particulière dans le cas où l’un d’eux est porteur d’un handicap. En effet, l’enfant puîné peut devenir “l’aîné” d’un enfant handicapé qui progresse lentement. Ceci déclenche chez les enfants, et aussi chez leurs parents, des mouvements ambivalents où se mêlent la joie de constater la bonne santé de l’un des membres de la fratrie et la douleur de devoir reconnaître les déficiences de l’autre.

Lien fraternel influençant la vie d’adulte

Devenu adulte, un des enfants de la fratrie peut assumer la tutelle ou la curatelle de son pair atteint et occuper ainsi fantasmatiquement un rôle de parent par rapport à lui.

Beaucoup de frères et soeurs de personnes handicapées pensent que l’existence de leur frère ou soeur atteint fait obstacle à l’exercice de leur libre choix dans leur vie professionnelle et personnelle.

Dès le plus jeune âge, les frères et soeurs d’enfant handicapé, savent qu’ils devront toujours se préoccuper de la prise en charge de leur pair atteint. Quand ils veulent se mettre en couple, ils se demandent :

si leur futur conjoint et/ou sa famille “accepteront” la personne handicapée, la jugeront “mal” ;
si leur mari ou femme parviendra à les percevoir pour ce qu’ils sont, sans être “aveuglé” par la particularité de leur fratrie.

Par ailleurs, toujours présente dans leur tête, la menace de donner naissance à un enfant handicapé soulève chez eux des angoisses qui pèsent lourd sur leurs choix de vie.

Quand des adultes ayant un pair handicapé adoptent une profession médico-sociale, c’est pour des motivations complexes. En effet, ils peuvent vouloir continuer une certaine “mission” auprès des personnes handicapées, alimentée par le plaisir d’y être performant ; alléger leur culpabilité ; prendre une distance par rapport à la personne atteinte en occupant une place de professionnel par rapport à des patients qui lui ressemblent ; s’identifier aux médecins, rééducateurs, éducateurs connus dans l’enfance, admirés, craints, jalousés et à leurs parents, pour faire parfois mieux qu’eux ; mettre fin au sentiment d’impuissance qui les a fait souffrir enfants.

Gestion de l’agressivité et de la rivalité fraternelle problématique

Quand l’enfant est persuadé que sa pensée est toute-puissante, il peut s’empêcher de l’utiliser pour ne plus être assailli par la crainte que ses “mauvaises” pensées ou ses “mauvais” désirs et souhaits qui concernent la personne handicapée soient mis à jour ou pire suivis d’effets dans la réalité. Il peut alors cesser de jouer souplement de ses fantasmes et ce pouvoir “maléfique” donné aux idées peut l’empêcher d’utiliser ses compétences intellectuelles. Parfois, l’enfant établit avec son frère ou sa soeur handicapé une relation verticale de sollicitude. Il améliore alors sa propre image, contre-investit son agressivité et se fait du bien en s’identifiant à la personne soignée. Il allège alors sa culpabilité en mettant en place des processus de réparation.

Occuper par rapport à la personne atteinte une position verticale peut empêcher “l’enfant-soignant” d’instaurer des relations horizontales avec les autres membres de la fratrie.

Ces derniers peuvent être soulagés de se trouver ainsi “déchargés” de la prise en charge de leur pair déficient et paraître peu affectés par sa présence. Mais ils peuvent aussi souffrir de ne pas avoir de place reconnue et valorisée dans leur famille, se sentir coupables de ne pas vouloir ou être capables de soigner leur pair atteint et leurs parents.

L’adoption d’une position parentale est source de souffrance puisqu’elle prive l’enfant de la sollicitude dont il peut avoir besoin. Mais elle est aussi source d’une satisfaction où se mêlent le plaisir de prendre symboliquement la place des parents et celui d’asseoir sa domination sur un être humain pour lequel on devient indispensable. Ces défenses rigides peuvent devenir inefficaces quand un événement survient : évolution favorable ou défavorable de l’enfant ou des parents ; situation de choix engageant l’avenir, par exemple.

Si la réparation vise à lutter contre le sentiment de culpabilité, la sollicitude extrême, les tendances autodestructrices, la fuite, la dépression, les attitudes de dénégations ou réparatrices peuvent apaiser, masquer tant la souffrance issue du sentiment de culpabilité que celle issue du sentiment de honte. Les adultes qui ont mis en place des défenses efficaces pour lutter contre leur culpabilité en ont retiré une gratification narcissique, qui en retour, leur a permis d’assumer mieux sur la scène sociale leur situation particulière.

Des idéaux inaccessibles

Les frères et soeurs ont souvent dans la tête des idéaux inaccessibles associés à un surmoi qui leur interdit de dire quelque chose de leur souffrance et de leur faiblesse. L’idée d’une famille idéale peut être instaurée pour gérer les sentiments de honte et de culpabilité en se positionnant face à un environnement vécu comme persécuteur. En même temps, les enfants sont confrontés à la souffrance et parfois à l’impuissance de leurs parents à gérer le traumatisme que représente pour eux la naissance d’un enfant déficient.

Ils sentent qu’ils doivent se conformer à un certain “idéal” d’enfant qui parviendrait à consoler ses parents, à compenser les manques de la personne handicapée en faisant preuve de sollicitude vis à vis d’elle. Ce décalage parfois très grand entre l’idéal que l’enfant non-handicapé voudrait atteindre et celui qu’il se sent capable d’assumer est source d’une grande souffrance, de honte et de culpabilité. Pour pouvoir, comme leurs parents, cacher leur détresse aux yeux des autres, et plus grave, à leurs propres yeux, ils doivent se conformer à un surmoi qui rend illégitime toute velléité de revendiquer le droit à être soigné, aidé, révolté. Ils y renoncent d’autant plus facilement qu’ils y voient un moyen d’apaiser leur culpabilité.

Handicap source de honte et de culpabilité

Le “handicap” peut mettre en péril la confiance que les frères et soeurs ont dans leur capacité à maintenir une séparation rassurante entre leur vie intrapsychique et la réalité extérieure. Il les oblige à :

dire ce qu’ils veulent taire, et a contrario, taire ce qu’ils auraient besoin de dire ;
montrer ce qu’ils voudraient cacher, et a contrario, cacher ce qu’ils auraient besoin de montrer.

La honte et la culpabilité qu’ils évoquent en se les attribuant ou en les attribuant aux autres sont indissociables des mauvaises images qu’ils ont d’eux-mêmes, des membres de leur famille et des “non-dits” qui pèsent sur l’expression des sentiments dans beaucoup de ces familles.

Identifications au frère ou à la soeur handicapé problématique

Pour l’individu s’identifier à un frère ou une soeur atteinte dans son intégrité psychique ou corporelle représente une menace. Or, c’est en s’identifiant aux personnes investies affectivement que l’enfant peut se séparer d’elles, sans se sentir ni “abandonné”, ni “abandonnant”. Aussi, les difficultés de séparation liées aux problèmes d’individuation amènent parfois des adultes à avoir le sentiment d’être “habités” par leur frère ou soeur handicapé ou d’être “collés” à lui. Au terme de ce travail, nous ne pouvons que souhaiter que connaissant mieux la problématique des frères et soeurs des enfants handicapés, nous soyons en mesure de leur proposer des prises en charge adéquates et surtout de prévenir l’apparition de certains symptômes qui peuvent hypothéquer gravement leur avenir.

Perspectives

Des recherches futures pourraient évaluer l’impact de l’évolution des représentations du handicap, de la famille, de la fratrie sur la façon dont les enfants gèrent psychiquement le handicap d’un de leur frère ou soeur.

D’autres pourraient se demander si certaines atteintes de la personne handicapée ont des effets spécifiques sur la vie psychique, familiale, sociale de ses frères et soeurs. Ce qui amènerait aussi à se demander s’il est pertinent d’élargir la notion de “handicap” à toute situation objet de “stigmatisation”.
Enfin, il serait intéressant d’évaluer si les difficultés rencontrées par les enfants sont les mêmes quand la personne atteinte est par exemple un parent .

Régine Scelles

Scelles, R. (1996). J’ai mal à mon frère. L’influence du handicap d’un enfant sur ses frères et soeurs. Thèse de doctorat nouveau régime en psychologie clinique. Université Paris 7, Laboratoire de psychologie clinique (bibliographie de 25 pages).