Enfant, Famille, Professionnels, face à la révélation postnatale d'un handicap à la maternité

Prologue

L'institution maternité serait-elle un temple moderne de la fécondité, de la puissance vitale, de l'immortalité ? Assurément, et à ce titre, la scène de tragédies quotidiennes où se jouent les multiples avatars de la naissance et de la filiation, indissociables de notre confrontation à la séparation, la castration et la mort. La rencontre d'un désir parental d'un enfant imaginaire parfait et d'un idéal médical complice peut certes favoriser la croyance illusoire en "des naissances merveilleuses, celles des contes de fées, des médecins-cigognes qui apportent les bébés" (2) mais la réalité se charge trop souvent de la démentir avec violence. Parents et professionnels peuvent partager une même volonté de maîtrise technique de la « nature » dans ce qu'elle a de plus énigmatique - la sexualité, la fécondité, la douleur, la mort - le dénouement périnatal n'en illustrera pas moins, parfois cyniquement, les limites de cette toute puissance chimérique et le jeu combiné d'Éros et de Thanatos.

La maternité peut se concevoir métaphoriquement comme un processus à "double hélice" bio-psychique. Aujourd'hui, des recherches-actions pluridisciplinaires éclairent et complexifient la nature de cette profonde unité psychosomatique. Pour moi, psychologue de formation psychanalytique, devenir mère, père correspond avant tout au franchissement d'étapes intergénérationnelles (3), dont "le programme conscient est toujours infiltré de traits inconscients qui vont faire retour dans cet étranger familier : l'enfant" (4) . A partir de cette boussole clinique, notre objectif est ici d'explorer le temps de l'annonce aux parents d'un handicap chez leur nouveau-né. Notre propos n'est pas de tenter un traitement exhaustif et académique de cette question mais bien de témoigner de l'état présent d'une réflexion collective.

Deux postulats orientent notre cheminement. Le premier est épistémologique, le second méthodologique :

1) À l'image de la remarquable circulaire du 29 Novembre 1985 relative à la sensibilisation des personnels de maternité à l'accueil des enfants nés avec un handicap et de leur famille (5), la littérature (6) à ce sujet prend sa source dans la critique après coup des usages dans les maternités. C'est à partir de témoignages récurrents d'un "temps figé", recueillis bien plus tard par des cliniciens de divers horizons, que peu à peu émergera enfin une prise de conscience de la teneur traumatique de cet événement et de la variabilité de son empreinte selon la formalisation de la révélation. Dans une favorable synergie historique, ces praticiens de l'enfance ont pu enrichir leurs interrogations des apports de la "décennie si féconde, 70-80"(7) qui a vu l'avènement d'une nouvelle approche de la naissance, d'une sensibilisation aux compétences du bébé et à ses interactions précoces et d'un intérêt croissant de certains psychanalystes pour l'observation de l'"enfant réel"(8). La création des Centres d'action médico-sociale précoce (Camsp) à cette époque, condense bien cette convergence nouvelle.

2)Même si la révélation se fait en comité restreint et choisi, l'annonce postnatale d'un handicap à la maternité met plus ou moins directement en scène de nombreux acteurs : le nourrisson, la famille au sens large (parents, fratrie, grands-parents...), les proches, amis ou professionnels (médecin de famille), des représentants de groupe d'appartenance (association de parents d'enfants porteur de handicap, communauté religieuse...) et tous les membres de l'équipe de la maternité. Or, et c'est notre deuxième postulat, il semble impossible de discourir sur l'un d'eux, sans aborder les relations complexes qu'il entretient avec les autres. L'unité en présence est celle classique, de la tragédie, une dans sa temporalité, sa géographie et son action. Face à la potentialité du tragique à "exciter la terreur ou la pitié" (9), il semble qu'un de nos mécanismes de défense les plus spontanés, en tant que membre de l'équipe de maternité ou de chercheur, soit celui de l'isolation qui peut nous conduire à nous centrer sur les seules réactions des récepteurs de l'annonce sans souci des attitudes et du vécu des émetteurs, c'est à dire de nous-mêmes. L'enjeu de la prise de conscience de cette position protectrice est primordiale car elle permet de jeter les bases d'un territoire commun interactif et empathique entre interlocuteurs, tous acteurs à des places distinctes, d'une même tragédie, une "situation où l'homme prend douloureusement conscience d'un destin ou d'une fatalité qui pèse sur sa vie, sa nature ou sa condition même"(9). La mise en scène de cette représentation collective aboutira selon, à la transmission d'un oracle condamnant l'auditoire impuissant à l'inexorable morbide (fatum) ou au contraire ouvrant sur une révélation synonyme de projet (destinatum), porteur de vie.

Maintenant que le décor est planté, nous voudrions d'abord envisager la préhistoire de l'annonce postnatale en termes, peu fréquents, de fantasme prénatal devenu réalité. Nous évoquerons ensuite plus en détail, le vécu de cette révélation chez les différents acteurs principaux.

"Il attendait le messie et c'est le diable qui est venu" (10)

" (...)l'inquiétante étrangeté surgit souvent et aisément chaque fois où les limites entre imagination et réalité s'effacent, où ce que nous avions tenu pour fantastique s'offre à nous comme réel (...)" Freud S. L'inquiétante étrangeté in Essais de psychanalyse appliquée, Paris, Gallimard, 1976, p.198.

"Peut-il être handicapé?Est-il trisomique? ". Cette question à l'égard du nouveau-venu en devenir est-elle familière ou bien étrangère à la femme enceinte? Pour que soit authentiquement reconnue et accueillie la fréquence (3,11), de ce scénario fantasmatique pendant la période de grossesse, et en particulier vers la fin de la gestation, il est sans doute bénéfique d'en analyser la trace psychique en termes freudiens d'"inquiétante étrangeté". Avant la naissance, la crainte maternelle d'une anomalie ne relève-t-elle pas en effet de cette catégorie d'affect qui n'est "en réalité rien de nouveau, d'étranger, mais bien plutôt quelque chose de familier, depuis toujours, à la vie psychique, et que le processus de refoulement seul a rendu autre"(7) , c'est à dire source d'une inquiétude "sang mêlé"(12), doublement enracinée dans l'inconscient et le conscient.

Pour une future mère, l'émergence consciente et a fortiori la verbalisation de cette « anticipation imaginaire » (13) d'une possible anomalie dépendront, selon nous, d'un coté de la nature et du contenu de sa « transparence psychique » (14) et, de l'autre, de l'accueil que réserveront leurs divers interlocuteurs à ces éléments porteur d' "inquiétante étrangeté". La « transparence psychique », décrite par

M. Bydlowski comme propre à la femme pendant la grossesse- mais dont nous croyons le géniteur concerné dans un registre singulier à la même période (15)- est un état psychique spécifique de grande perméabilité aux représentations inconscientes, d'une certaine levée du refoulement habituel. Les souvenirs enfouis affluent avec une censure psychique moindre : la névrose infantile fait retour et des angoisses plus archaïques, préoedipiennes, affleurent à la conscience. L'émergence de cette reviviscence maternelle peut s'exprimer, entre autre, à travers ses fantasmes d'enfant monstrueux. Ils sont classiquement interprétés comme la sanction coupable d'un voeu inconscient de transgression incestueuse ou comme projections sur le bébé à venir, perçu comme dangereux, d'une agressivité primitivement destinée à la grand-mère maternelle et ainsi déplacée. Notre pratique nous apprend aussi combien ces fantasmes peuvent rentrer en résonance avec les avatars identificatoires préoedipiens. On parlera alors de fantasmes primaires cotoyant fréquemment dans le discours maternel des craintes archaïques d'anéantissement : parasitage létal pour la mère du foetus ou entraînant des modifications radicales de l'image de soi corporelle par effraction et éclatement.

C'est dans ce contexte diversifié que s'inscrivent les craintes de malformations. Elles seront quelquefois omniprésentes et dévastatrices ou à l'inverse, furtives et discrètes mais de toute façon majoritairement présentes, même si pas souvent partagées. Dans le cadre préventif d'une annonce postnatale possible d'un handicap réel, il nous paraît judicieux de s'interroger sur la potentialité structurante ou destructrice de ces fantasmes pendant la grossesse. En l'absence d'anomalie décelable en l'état actuel des connaissances de la médecine foetale (16), ces productions psychiques s'inscrivent-elles dans un registre d'angoisse, "un état caractérisé par l'attente du danger et à la préparation à celui-ci même s'il lui est inconnu" (17), ou bien, de peur qui "suppose un objet défini dont on a peur" (17)? Sont-elles la marque d'une anticipation créatrice qui protège de la surprise de l'effroi traumatique ou, à contrario, un signal de détresse face à un processus de maternité en lui-même aversif et catalyseur?

Notre expérience clinique prénatale, dans sa diversité, illustre différentes tonalités de l'angoisse et de la peur d'une "différence". Très schématiquement, l'angoisse renverrait, dans sa version tempérée d'ambivalence oedipienne, à la créativité de la "transparence psychique". Elle serait là, source conjointe d'un questionnement identificatoire fondateur et d'une anticipation préventive d'un fait réel probable : la naissance d'un enfant porteur d'un handicap, un scénario, qu'aucun échographiste raisonnable ne peut prétendre radicalement exclure à partir de ses explorations coutumières. De son coté, la peur d'une anomalie correspondrait à un ancrage plus résolument préobjectal. La croyance rigide, voire pseudo-délirante en la présence d'une malformation exprimerait une faille existentielle commémorant une violence fondamentale (18) intergénérationnelle restée brute. Dans cette logique, la mère et l'enfant ne peuvent pas vivre tous deux car règne la loi de la survie du "lui ou moi" sans possible accordage. Dans ce cas, les fantasmes d'enfant monstrueux refléteraient des mécanismes projectifs alarmant et une maternité en danger. Une dysharmonie comportementale, émotionnelle et fantasmatique foeto-maternelle en serait la fréquente signature.

Cette mise en perspective du fonctionnement psychique prénatal avec la question de l'annonce postnatale du handicap offre, selon nous, une riche potentialité clinique que cette hypothèse tente d'exprimer : l'intensité et la métabolisation du choc de la révélation aux parents d'un handicap réel, du plus léger au plus lourd, dépendront, en partie, de la nature et du devenir de leurs résurgences psychiques anténatales dont les craintes de malformation sont un des témoins privilégiés. Aussi, se demander si les parents disposent pendant la période de la grossesse d'un lieu propice à l'accueil et à l'élaboration préventive de cette expression fantasmatique paraît primordial. La responsabilité des maternités en ce domaine est évidente et l'on peut appeler de ses voeux, sur la base d'une collaboration pluridisciplinaire, la sensibilisation sur ce point des gynécologues-obstétriciens (en particulier des échographistes) et des animateurs de groupes de préparation à l'accouchement.

L'enfant et sa famille face à la révélation

Quelque soit l'âge de l'enfant, la révélation d'un handicap est toujours traumatique pour les parents, mais l'on peut se demander si ce n'est pas "en maternité que la violence de ce choc est psychiquement la plus désorganisatrice, alors que l'enfant rêvé durant la grossesse ne peut rencontrer ce bébé réel (...)" (7).

L'impact traumatique se manifeste généralement chez les parents par une sensation brutale de catastrophe. Ce ressenti terriblement douloureux entraîne une sensation de « bascule » qui s'inscrit conjointement dans ce que l'on décrit habituellement comme écart entre l'enfant imaginaire et l'enfant réel et de ce que nous concevons désormais comme la rencontre d'un éventuel fantasme prénatal avec une réalité vécue comme une confirmation. Les témoignages de « faute » réelle ou imaginaire "à expier", de « punition », de "prix à payer" se surajoutent à une culpabilité névrotique qui préexiste déjà dans toute naissance. Quel est ce sort qui a été jeté sur la généalogie et la famille pour briser net la filiation demandent certains parents souvent à partir d'un simple cri : "Pourquoi moi?", "Pourquoi nous?".

Tout peut alors très vite se mettre en place pour que les éléments de réponse donnés, sous l'effet de choc, n'emprisonnent l'enfant porteur d'un handicap et sa famille. A l'occasion de cette béance narcissique des parents, le handicap peut littéralement se confondre avec leur propre vacillement identitaire et venir entacher tout ce qu'ils ont vécu jusqu'alors. La structuration de leur personnalité et de leur couple peut-être menacée si le handicap réel de l'enfant est vecu comme la confirmation de la fragilité de leur parentalité. Ce que l'on observe plus fréquemment comme processus adaptatif face à cette effraction, c'est d'abord, un premier temps de sidération reflet d'une déliaison traumatique à son acmé. Secondairement, selon la vulnérabilité des parents, de leur lien conjugal, familial et extra-familial, mais aussi selon les modalités de l'annonce et la qualité de l'accompagnement en maternité, une deuxième période de réaménagement va suivre. Le déni du diagnostic, la révolte, le rejet de l'enfant ou la surprotection et l'isolement (19) peuvent apparaître. En aval, l'accompagnement des familles au Camsp nous enseigne qu'une des sources majeures de la variabilité de l'intensité de l'effraction traumatique et de son élaboration ultérieure renvoie au degré de résonance de ce choc avec des traumatismes antérieurs mal cicatrisés, ainsi réactivés.

La rencontre enfant porteur d'un handicap/parents/professionnels à la maternité

La durée réduite du séjour en maternité est propice à la confrontation "stéréophonique" de la sidération parentale et de la sidération du personnel soignant qui peut laisser, de part et d'autre, sans voix. Cette observation est particulièrement importante dans le cas précis de l'accueil à la maternité d'un enfant porteur d'une anomalie chromosomique, cliniquement repérable. En effet, l'attente du caryotype pour confirmer un diagnostic peut conduire l'équipe à taire sa suspicion et à laisser les parents dans une position très toxique dans la mesure où ils ont eux-mêmes perçus certains signes chez leur enfant et qu'ils sentent avec acuité le malaise des soignants qui, par exemple, éviteront leur chambre lors de la visite. La révélation peut-être aussi retardée (19) l'enfant et sa famille quittant la maternité sans information, l'équipe laissant à d'autres le soin de révéler la mauvaise nouvelle. Ici le "non-dit" et le "non-faire" peuvent laisser une trace, en creux, indélébile, tout aussi parasite pour l'enfant et sa famille que certaines paroles malheureuses des professionnels quand une suspicion est imprudemment énoncée ou au moment de la verbalisation maladroite d'un handicap confirmé. Enfin, si pour des motifs médicaux, un transfert postnatal immédiat du bébé a été effectué en néonatalogie ou en pédiatrie, les risques potentiels d'une séparation précoce mère/bébé viennent complexifier encore la situation et mettent à l'épreuve la capacité des équipes à collaborer entre elles.

De fait, si aucun des acteurs de cette tragédie n'échappe à l'effroi, le fatalisme régnera en maître absolu et le pire pour tous risque de s'installer. L'expérience positive de l'"aprés coup" s'impose comme le meilleur allié pour affronter cet évitement. Elle permet aussi de prendre conscience des potentialités de tout un chacun. Nous pensons par exemple au témoignage de cette mère lors d'une réunion à la maternité sur ce thème, en présence de parents concernés. Elle raconta quelques années après sa découverte de la trisomie de son enfant dans cette même maternité, la façon dont un jeune interne lui avait fait un cours de génétique en lieu et place de l'annonce. Elle expliqua combien elle aurait préféré qu'il cache moins son émotion derrière son savoir et qu'il fasse preuve de plus de simplicité.

Ce type de rencontre dans notre hôpital a fait ses preuves en matière de formation du personnel soignant. Pour anticiper le caractère transitoire et non pronostique des réactions post-traumatiques immédiates des parents, pour mieux appréhender que sous le choc, ils ne peuvent entendre qu'une partie de ce qui leur ait verbalisé par les soignants, une rencontre parents/professionnels se révèle très féconde. Voir et entendre des parents témoigner aprés coup de leur totale "désorientation", de leur "agressivité", de leur oscillation "à cinq minutes d'intervalle" entre « abandon et acceptation » puis de leur lente « adoption » de leur enfant a un effet didactique décisif et complémentaire des groupes de parole de professionnels, type Balint, par ailleurs nécessaires. De leur coté, les parents volontaires, impliqués et accompagnés dans ces échanges, revendiquent explicitement en tirer profit.

La dynamique insufflée par ce partage et par les élaborations internes est concrètement sensible lors des annonces suivantes. Les indices de cette maturation sont surtout perceptibles chez les soignants à travers les éléments suivants. Quand un enfant porteur d'un handicap paraît, l'idéal médical partagé (donner un enfant sain)(19) semble moins fortement mis en échec. Le handicap de l'enfant renvoie moins violemment à la propre incomplétude du soignant. Par conséquent, les contre-attitudes seront plus limitées et quand elles apparaîtront, elles seront non plus vécues dans la solitude et le secret mais dans une possible partition.

Et cet enfant porteur de handicap, que fait-il? Que ressent-il? D'où vient-il ? Où va-t-il? Force est de constater que la frayeur que produit l'acteur principal le relègue souvent à un rôle de figurant. Or, si le bébé porteur de handicap est lui aussi une personne pleinement active sur le plan comportemental, émotionnel et fantasmatique avec un style et un tempérament, paraphes de sa singularité (20), alors, nous sommes invités à lui accorder la place que son statut de sujet lui impose.

Comment va-t-il, lui, épancher son appétence relationnelle dans ce tohu-bohu? Le visage de Thomas, six jours est là serein, éveillé, ouvert au meilleur comme au pire. Ses parents, très souffrants après l'annonce du diagnostic de trisomie mais fonctionnant néanmoins en systéme ouvert, acceptent et sont partie prenante à la passation interactive de l'échelle de T.B. Brazelton que nous leur proposons après deux premiers entretiens informels. Ils constatent que Thomas voit, les voit, nous voit, entend, reconnaît et préfère l'odeur et la voix de sa mère, sait s'auto-apaiser en suçant son poing et se défendre à l'égard des stimuli aversifs sonores, affectionne se fouisser du coté où l'on entend battre le coeur, bref a une grande soif relationnelle qui l'inscrit dans la catégorie de l'humain en faisant reculer la projection du monstrueux. Ses capacités singulières sont "pour les parents, des réactions observables pouvant servir de base à leur fonction parentale"(20). Il nous paraît en effet essentiel que les soignants, face à ce nourrisson, tentent de se positionner comme sujet reconnaissant l'enfant à la hauteur de ses performances et non de ses déficiences, tout en se gardant bien de se mettre à la place des parents. Si ceux-ci peuvent ainsi se percevoir comme de possibles parents, l'adoption de cet enfant et son entrée dans la filiation pourront éventuellement s'enraciner peu à peu dans ce substrat interactif.

C'est donc bien en terme d'humanisation de l'enfant porteur de handicap qu'il faut parler tant pour la famille de l'enfant que pour l'équipe. A ce niveau, le rôle de support identificatoire dynamique des soignants face aux parents est premier. Bien sur, comme avec les femmes accouchant « sous X », les professionnels, idéalement fort de leur analyse en groupe après coup de leurs attitudes spontanées, se tiendront à l'écart de tout plaidoyer moraliste pour ou contre l'abandon de l'enfant : à l'attitude du passé où les « annonciateurs » prônaient trop souvent un rejet accompagné d'un "faites en vite un autre", ne doit se substituer une position inverse. L'équilibre est sans doute dans un accompagnement "quoi qu'il arrive" et durable, verbalisé et agi comme tel.

Épilogue

Nous voudrions mettre un terme au survol de ce temps de l'annonce postnatale d'un handicap en soulignant certains aspects, à nos yeux, essentiels.

La formalisation de l'annonce en elle-même aux parents et à l'enfant (qui, quand, comment?) et de l'accompagnement familial ne peut-être codifiée une fois pour toute. A chaque fois, une réflexion collective de l'ensemble des membres concernés de l'équipe de maternité semble être la plus adaptée. Elle devrait donc reposer sur la synthèse de données médicales et psychologiques recueillies en prénatal, en postnatal mais aussi s'enrichir des informations transmises par des interlocuteurs professionnels privilégiés (médecin de famille, de PMI, assistante sociale...). Face à l'urgence, source d'actions impatientes et projectives, le psychologue, en jouant un rôle de paratonnerre, tentera de défendre un espace pour la pensée individuelle et communautaire.

Quelque soit, la force traumatique de la révélation, son impact sur l'enfant et sa famille, les réaménageants psychiques et les décisions qui en ont découlé, l'accompagnement des professionnels devra accorder une attention particulière à l'aménagement de la sortie de la maternité des parents et de l'enfant porteur de handicap. Nombreux sont les témoignages d'un retour extrêmement difficile au domicile où l'étayage institutionnel a disparu alors que l'environnement familial n'est pas toujours synonyme d'aide et que la propension à l'isolement peut-être très forte. Cette remarque, vraie pour toute naissance, a ici une pertinence accrue a fortiori si la question de l'abandon se pose. Par conséquent, le maximum sera tenté pour instaurer, lors du séjour en maternité, un passage de relais dans la continuité avec d'autres intervenants (médecin de famille, pédiatre, assistante sociale...), d'autres institutions (PMI, CAMSP, SESAD...) et toutes les informations utiles devront être transmises par écrit pour pouvoir être consultées après coup. Parallèlement, la proposition, sans insistance en cas de refus, d'un contact avec des parents d'un enfant porteur d'un handicap appartenant à une association validée ou à un Camsp peut s'avérer, à en croire certains parents, d'une aide considérable.

Enfin, la rupture complète avec les acteurs de la maternité est trop souvent attendue, banalisée et légitimée par les soignants au nom d'une prétendue volonté parentale systématique de rompre avec ce lieu « maudit » de la révélation. Cela est parfois vrai mais tout autant que le contraire. Des liens durables peuvent se tisser entre l'enfant et sa famille et les « annonciateurs » dans la mesure où cette possibilité est inhérente à l'accompagnement initial lui-même.

Sylvain Missonnier

1-Docteur en psychologie

2-Frydman R. De l'avortement aux bébés éprouvettes, Autrement, 1985, 68, 217-226.

3-Lebovici S. L'homme dans le bébé in Revue française de Psychanalyse, 3/1994.

4-Bydlowski M. Devenir mère in Gynécologie et psychosomatique N°1; 1991.

5-Journal officiel du 21 décembre 1985.

6-Boucher N. Kerner G. Piquet A. Révélation du handicap de l'enfant et conséquences sur son environnement, analyse bibliographique in Les Cahiers du Ctnerhi, N°47-48, 1989.

7-Rapoport D. A la maternité : L'accueil de l'enfant né avec un handicap in Handicap, famille et société, Idef, 1988.

8-Lebovici S. Le nourrisson, la mère et le psychanalyste Paidos/Le Centurion, 1984.

9-Dictionnaire Le petit Robert, 1988, p. 1995.

10-Extrait de l'expertise d'un psychiatre au procès de J.L. Fougeret en Mai 1989. Cet homme était accusé d'avoir tué quelques instant après sa naissance son enfant porteur d'une trisomie. Cité par Bensoussan P. L'annonce faite aux parents in Neuropsychiatrie de l'enfance, 1989, 37 (8-9), 429-440.

11-Matarazzo O. Le fantasme d'engendrer un enfant anormal in Clerget J. Fantasmes et masques de grossesse, PUL, 1986.

12-Freud S. L'inconscient in Métapsychologie, Gallimard, 1968, p.137

13-Freud S. L'inquiétante étrangeté in Essais de psychanalyse appliquée, Gallimard, 1976, p194.

14-Bydlowski M. La transparence psychique de la grossesse in Etudes Freudiennes, N°32, novembre 1991.

15-La « transparence psychique » masculine pendant la période périnatale et, notamment, les éventuelles craintes paternelles de malformation devraient plus retenir l'attention à l'avenir. De nombreuses données psychologiques, psychopathologiques, anthropologiques nous y invitent. Pour introduire le sujet, on peut se référer à Duchesne N. Les avatars de l'accession à la paternité, Synapse N° 62, Mars 1990, p41-45 et Teboul R., Neuf mois pour être père, Calmann Levy, 1994.

16-Au sujet de l'accompagnement pluridisciplinaire en médecine foetale quand il y a une anomalie ou une suspicion : Legros J.P. Rôle du psychologue en centre de médecine foetale in Gynécologie et psychosomatique, N° 13, 1995.

17-Freud S. Au-delà du principe de plaisir (1920) in Essais de Psychanalyse Payot 1982 p50.

18-Bergeret J. La violence fondamentale, Dunod, 1984.

19-Roy J., Visier J.P. Découverte et révélation d'une déficience chez l'enfant in Les cahiers du Ctnerhi, N°53,1991,11-21.

20-Brazelton T.B. Le bébé : partenaire dans l'interaction in Brazelton T.B., Cramer B., Kreisler L., Schappi, R., Soulé M., La dynamique du nourrisson, ESF, 1983.