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Vivre et dire sa psychose
Agrandir le texte Réduire le texte Carnet/Psy N°125 - Page 19-20 Auteur(s) : Catherine Liermer
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Vivre et dire sa psychose

Qu'ont à dire les patients psychotiques de leurs troubles et de leurs soins ? Comment conçoivent-ils ce dont ils souffrent, et quelle vision ont-ils du long compagnonnage soignant qu'occasionne bien souvent leur  "prise en charge" ?
C'est sur ces questions que se sont penchés quelques psychiatres d'un secteur parisien. Ayant à coeur de se départir d'une vision exclusivement centrée sur la dimension psychopathologique des troubles, ils ont choisi d'élargir l'horizon de leur propre regard en s'associant à des anthropologues et à des sociologues, non rompus à la pratique psychiatrique. Ils se sont  à dessein  préoccupés de la vie quotidienne des patients, dans ses dimensions les plus concrètes, en lien avec leur pratique : une conception globale du soin psychiatrique, considérant les patients avant tout comme des personnes souffrant dans leur être, leur identité, leurs relations  à eux-mêmes et à autrui.

Ce projet a pris la forme d'une étude menée à partir d'entretiens avec vingt patients soignés à l'Association de Santé Mentale du treizième arrondissement de Paris, diagnostiqués schizophrènes selon les critères de la CIM 10. Tous étaient au moment de l'étude considérés comme "stabilisés", après de longs périples de soins pour la plupart depuis leur jeune âge adulte, incluant des hospitalisations itératives. Ils étaient toujours suivis au centre de consultations du secteur au moment de l'étude. Un guide d'entretien a  été élaboré collectivement,  quatorze questions ouvertes portant sur les troubles et les soins prodigués, abordées avec chaque patient par des étudiants en psychologie et en sociologie, non impliqués dans leurs soins.

Le résultat est riche d'enseignements : des paroles des patients émanent une lucidité, une vive conscience de leurs difficultés.  Comme le soulignent les auteurs, "non seulement ils se savent troublés, mais ils font une lecture critique quant aux discours en vigueur sur leur maladie". On perçoit leur soif de parler, et leurs efforts en vue de transmettre leur expérience au plus juste, tout en ménageant leur interlocuteur. 
 
De leur discours ressort un certain nombre de plaintes, parfois difficiles à entendre tant elles témoignent des inconvénients des médicaments :  les patients décrivent de façon très personnelle et détaillée la gêne durable et pesante induite par les effets secondaires  des traitements psychotropes, venant souvent se confondre avec un vécu corporel délirant. L'impact des médicaments continue donc d'être invalidant, en dépit des progrès accomplis (pour mémoire, les effets latéraux des neuroleptiques ont pu être considérés par les psychiatres comme gage de l'efficacité antipsychotique des neuroleptiques !). La  dimension de contrainte revient de façon lancinante au fil des entretiens : contrainte à l'hospitalisation parfois, mais aussi contrainte à prendre un traitement médicamenteux à long terme.

Tous les patients font état d'une conception plurielle de l'étiologie de leurs troubles, glanée dans les livres ou dans les médias, souvent plus que dans les entretiens avec leurs médecins ! L'embarras  d'aborder la question du diagnostic reste largement de mise, de part et d'autre.. La vision des  patients quant à la cause de leurs troubles est donc conforme au discours savant : en l'état des connaissances actuelles, l'étiologie des psychoses est reconnue comme complexe, plurifactorielle des troubles schizophréniques, laissant  place aux inconnues persistant dans ce champ. La plupart des patients, s'ils sont "stabilisés" sur le plan de leur psychose, mènent une existence extrêmement solitaire.

Ces remarques sur l'isolement, formulées avec une certaine résignation, font déplorer  aux auteurs qu'à l'instar des malades atteints du SIDA, les patients psychotiques ne se regroupent pas en associations.  Les entretiens témoignent de la force particulière de ces relations au très long cours qui unissent patients et soignants, et de la place essentielle occupée par ces derniers dans leur vie, devenant parfois désormais leurs seuls interlocuteurs. On perçoit bien combien ces liens sont précieux,          "aident à vivre" disent les patients, mais aussi soumis au risque de s'éterniser, de se glisserer vers l'emprise, etc. La comparaison  faite par l'anthropologue tout au long du livre avec les personnes ayant contracté le VIH est au demeurant passionnante, et montre combien la psychiatrie demeure une discipline  singulière.

Il est remarquable que le recrutement du groupe a nécessité d'abandonner l'anonymat voulu au départ, les premières tentatives de recrutement anonyme s'étant heurtées à une fin de non-recevoir ! Ce sont finalement leurs psychiatres qui ont sollicité personnellement la participation de "leurs" patients. Les entretiens, s'ils ont été organisés avec des étudiants "neutres" (non engagés dans les soins), ont eu lieu au centre de consultations où les patients sont suivis. Difficile dès lors de les entendre en dehors d'une dimension d'adresse des patients à ceux qui les soignent. En dépit  du caractère scientifique de cette étude, on voit bien combien les biais de recrutement auxquels ont été finalement conduits les auteurs traduisent la qualité singulière de ces liens thérapeutiques. Un seul regret : que seuls trois entretiens soient rapportés in extenso !