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Vivre avec une maladie génétique
Agrandir le texte Réduire le texte Carnet/Psy N°147 - Page 28-29 Auteur(s) : Marie-Frédérique Bacqué
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Vivre avec une maladie génétique

Il y a différents niveaux de questionnements dans la confrontation à une maladie génétique.
Il y a les questions éthiques qui portent surtout sur la responsabilité : « Suis-je porteur du gène ? Ai-je transmis la maladie à mes propres enfants ? Dois-je prévenir ma famille ? Ai-je le droit de ne pas leur dire leur risque? Et puis, il y a les questions plus profondes, qui atteignent les fondements de la personne : « Qu’ai-je fait ? Pourquoi moi ? »

Marcela Gargiulo est psychologue clinicienne depuis une vingtaine d’années à l’Institut de Myologie à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière à Paris, elle a élaboré, au cours de sa riche pratique, un magnifique travail de réflexion, une véritable éthique appliquée à la médecine génétique. Les équipes médicales lancées dans le dépistage des maladies génétiques se sont très tôt entourées de psychologues lorsqu’elles ont constaté que la révélation agissait comme « une bombe à fragmentation familiale ». Cette image qui allie violence à atteinte multiple est révélatrice des souffrances potentielles liées à ces maladies qui touchent la temporalité (l’atteinte est en général prévue dans le futur), la diversité du groupe, mais aussi sûrement, l’ensemble de la lignée. « Les maladies génétiques, bien plus que d’autres, créent une tension forte, conflictuelle, entre bien individuel et bien commun » souligne Marcela Gargiulo. La maladie est pourtant un déficit, elle se traduit par un cadeau empoisonné fait aux êtres les plus chers : comment transmettre le secret du destin biologique potentiel de ses enfants, de ses frères ou de ses sœurs ? C’est le sens de la vie qui est interrogé, celui qui permet de se projeter dans le futur, cet idéal du moi ou ce soi imaginaire, mais surtout celui qui donne l’illusion de ne pas disparaître totalement en laissant une descendance, en imaginant dépasser sa courte existence par de nouveaux êtres tant soit peu transformés par sa propre histoire.

Le livre est traversé de lettres, d’histoires singulières, du suivi de plusieurs générations. Seule une longue pratique dans le domaine peut permettre un tel recul. Sur le plan chronologique, on suit pas à pas la consultation. Le choc de l’annonce nous fait immédiatement penser aux difficultés de tout médecin lors de la découverte d’une maladie ou d’une anomalie aux conséquences vitales. Mais ici, le choc est suivi d’une blessure. La blessure entache le don minimal de chacun à sa naissance : celui de produire la vie. Ici, plus de naturel, le doute va entraîner des recherches, des calculs, des paris, des décisions…Dans le dépistage de la maladie génétique, la médicalisation de la vie est à son acmé. La médecine s’interpose à chaque étape, tout en prônant un paradoxe : ne pas mentir, ne pas ôter l’espoir. Et pourtant, entre la culpabilité et la honte, la passerelle est étroite pour trouver la légèreté minimale qui rend la vie désirable.

Pour Marcela Gargiulo, il ne s’agit pas de chercher à déculpabiliser les parents qui, constatant qu’ils ont transmis les gènes d’une maladie, se désolent en s’accusant d’être la cause de l’avenir troublé de leur enfant. « Le sentiment de culpabilité traduit aussi la volonté d’y être pour quelque chose » et de dépasser l’impuissance devant cet infiniment petit qui les étouffe. Pour Paul Ricoeur, le passage de la culpabilité à la responsabilité est crucial et permet d’assumer le hasard qui prend forme en soi et vis-à-vis duquel il est encore possible d’agir. La consolation ou la fausse réassurance pourraient même être contre-productives en entraînant un véritable désintéressement et l’envie de dénier l’atteinte potentielle en affirmant « ils s’en apercevront comme moi, plus tard, au fond je n’y suis pour rien ! ». Si la culpabilité est une tentative de s’imaginer a minima partie prenante de son malheur, en revanche, la honte renvoie à l’atteinte de l’idéal du moi. Ce puissant noyau issu des attentes parentales peut se désintégrer et humilier les personnes qui ne se sentent plus porteuses de ce projet inconscient. Elles risquent de fuir dans le non-dit et le secret. Comme le souligne Serge Tisseron (dans Nos secrets de famille. Histoires et modes d’emploi, 2003, Ramsay), « Le traitement du secret passe par la nécessité de renoncer à l’idéalisation ». C’est cette idéalisation de nos parents et de nous-mêmes devant nos enfants, qui se traduit par ce rejet de l’imperfection. Ainsi en va-t-il souvent des interruptions médicales de grossesse de femmes dont les parents sont à peine informés, ou de ces enterrements et crémations de fœtus à la sauvette auxquels même les parents du premier degré ne sont pas conviés. Le concept « d’idéal familial » paraît bien opérant ici : dans la maladie génétique, c’est la lignée familiale avec son blason, ses légendes, ses coutumes qui est attaquée. La honte qui en résulte sera à la hauteur de ce piédestal.

Marcela Gargiulo sait de quoi elle parle dans le registre de la mise à mal du moi. Situations peu reconnues, dans les maladies récessives liées à l’X, les mères subissent le double bouleversement de la maladie de leur enfant, mais aussi de leur statut de « conductrice » de la maladie. Les femmes portent souvent le poids de l’auto-accusation et de l’inquiétude, mais les hommes endossent eux aussi des rôles stéréotypés : père absent, fuyant ou au contraire, père militant, responsable, créateur d’une association ou d’un site internet. Il y a croisement avec les représentations sociales et parfois même régression vers ces positions qui confortent tout le monde. Les mères plaintives et les pères las…

Marcela Gargiulo consacre un chapitre à ces couples qui se font et se défont autour de la destruction du fantasme d’enfant idéal. Des études françaises montrent que les médecins eux-mêmes ont tendance à mettre à l’écart le géniteur : ils parlent des « parents », des   « couples », des « mères » mais rarement des « pères » et des « hommes »… Les maladies génétiques concernent, il est vrai, plus les garçons que les filles, les mères seraient-elles plus investies alors ? À moins qu’il ne s’agisse d’un des effets de la « maternalisation » de nos sociétés ? Ces questions méritent d’être investies par les services de médecine génétique qui doivent insister pour recevoir systématiquement pères et mères lors des consultations et du suivi de l’enfant.

L’espace psychique se rétrécit dans ces couples dont la vie est souvent perçue de l’extérieur comme dramatique ou toujours dédiée à une perspective familiale. Plus d’intimité psychique pour ces couples qui partagent les « secrets des dieux » et vivent à une autre échelle que celles des activités banales d’une famille. Les entretiens psychologiques leur apportent aussi une forme de normalisation à partir de laquelle ils éprouvent le sentiment d’exister pour eux-mêmes. Cette subjectivation est indispensable au cœur d’un univers pour le moins dépersonnalisant.

L’ouvrage de Marcela Gargiulo ne s’adresse pas finalement qu’aux porteurs d’une maladie génétique plus ou moins rare. Les défis de la médecine sont en la matière encore à venir. Les applications de son ouvrage peuvent facilement concerner l’annonce de toute maladie grave à plus ou moins long terme. On pense surtout aux succès populaires de la cartographie génétique. Si tout le monde (ou presque) peut, pour 1000 dollars, demander le décryptage de son génome, on n’ose à peine penser à la réception du courrier annonçant les différents risques de maladies ou d’anomalies transmissibles, sans aucune équipe médicale et psychologique pour poser patiemment les étapes de la révélation et du suivi familial. Vingt-quatre états américains ont interdit les analyses génétiques en accès direct, en France,  « ces test restent des actes de biologie médicale effectués sur prescription » (INSERM, cité par Le Monde, 10/07/2010).
Jusqu’à quand ?