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Séminaire Pierre Royer de génétique médicale
Agrandir le texte Réduire le texte Carnet/Psy N°83 - Page 28 Auteur(s) : Blanche Massari
Article gratuit

Séminaire Pierre Royer de génétique médicale Paris, 2003.

Le séminaire Pierre Royer de génétique médicale s'est tenu cette année à l'hôpital Georges Pompidou. A. Munnich en ouvrant ces deux journées sur le D.P.N. (diagnostic prénatal) et D.P.I. (diagnostic pré-implantatoire) nous a fait part de leur enjeu : le séminaire n'est pas seulement technique mais préoccupé d'éthique, et de citer un article de J-Y. Nau dans un numéro du Monde de mars 2003 qualifiant le diagnostic pré implantatoire de "nouvelle forme libérale d'eugénisme", commentaire jugé sans valeur par Yves Dumez quand le cadre légal est posé et qu'il s'agit de choix individuel de couples librement conseillés par des professionnels éclairés, respectueux de la loi et non d'un programme de sélection de société comme dans le nazisme.

L'intitulé de la première journée D.P.N. et D.P.I. Capitole et Roche Tarpéienne saisit : prévient-on un danger ou condamne t-on à mort sans appel et de quelle mort s'agit-il, pour un embryon selon son statut, in vitro ou non. ,le titre de la deuxième journée plus clinique en est l'immédiate conséquence : "un enfant à tout prix" mais, comme le dira Adèle Driben alors, l'enfant redouté malade, est celui justement dont on ne veut plus à aucun prix. Rappelons que le D.P.I. consiste en l'analyse génétique d'une ou deux cellules embryonnaires prélevées sur des embryons âgés de 3 jours et issus de fécondation in vitro. Il s'adresse aux couples qui ont une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. En France, le D.P.I. est possible lorsque l'anomalie ou la maladie génétique ont été préalablement identifiées chez l'un des parents.

Patrizia Paterlini, Jean-Marc Costa ont évoqué de nouvelles techniques de diagnostic précoce sur cellules fotales circulantes ou sur ADN fotal circulant dans le sang maternel. Les techniques restent délicates et les problèmes éthiques à venir ne sont pas résolus. Les pratiques précoces en effet relancent outre les difficultés diagnostiques, le débat éthique. A Benachi a rappelé que le D.P.N. peut-être invasif et dangereux (biopsie trophoblastique), cette manipulation par exemple multiplie par 10 les risques d'anomalie des membres, avant 9 semaines de grossesse. Le danger n'est pas d'ailleurs uniquement physique, car le doute peut miner l'équilibre affectif d'une grossesse : citons les "nuques" à caryotype normal qui ont parfois entraîné une I.V.G. ou qui ont suscité une angoisse massive dont l'effet pèse souvent bien longtemps après la naissance, il y a même parfois paradoxe : une demande d'I.M.G formulée sans justificatif médical, peut se transformer en I.V.G. légale désormais jusqu'à 14 semaines. Néanmoins un diagnostic fiable au 1er trimestre de grossesse reste un des buts de la médecine foetale.

J-P. Bonnefont et Josseline Kaplan insistent encore sur le fait qu'un D.P.N. ne peut se concevoir hors conseil génétique préalable et rappellent les pièges possibles dont l'erreur de paternité (pas si rare) et les mosaïques germinales. P. Atlan a ouvert une consultation d'éthique pratique à Antoine Beclère. Nous apprendrons que le statut de l'embryon diffère selon les religions : respect inconditionnel immédiat pour les catholiques, différence pour les protestants où il est dit que les parents sont invités à un travail de réflexion : le libre examen est indépendant de l'autorité ecclésiale. Pour les musulmans, le D.P.I. est assimilé à une I.M.G., tolérée, les progrès scientifiques sont toujours valorisés. Pour les juifs, il y a interdiction de l'avortement, mais si la vie de la mère est en danger, l'interruption est possible.

Israel Nizand va souligner que la révision de la loi sur l'I.V.G., en 2001, interfère avec le D.P.N. ; une I.M.G. refusée pourrait devenir, en effet, une I.V.G. avant la 14ème semaine, mais il s'agit d'une dérive, non du cadre légal. L'I.M.G. désormais nécessite l'avis de deux médecins, que ce soit pour un motif fotal ou maternel. Il n'y a pas de superposition entre une I.V.G. où la grossesse n'est pas désirée, et une I.M.G. où la grossesse l'a été, mais ne l'est plus du fait de la parole médicale. En fait, la révision de la loi sur l'I.V.G. n'a pas entraîné d'excès, le nombre d'interventions est en effet resté stable. Muriel Flis-Treves a centré son intervention sur les problèmes psychologiques du D.P.I. Le deuil n'est jamais absent dans ces consultations d'une gravité extrême.

Les parents vus alors ne se sentent pas persécutés par le nombre de consultants qui leur renvoient plutôt l'idée de l'importance qui est accordée à leur cas, et à leur souffrance. Au U.S.A. un enfant a été conçu pour sauver sa sour, et permettre une greffe, mais le conseil national d'Ethique n'a pas, en France, donné son accord. Quel destin, en effet, pour cet enfant remède ou géniteur de sa fratrie, que devient-il en cas d'échec du projet à l'origine de sa conception ? L'identité familiale est de toute façon bouleversée, mais paradoxalement arrêter la malédiction peut aussi parfois être ressenti comme une trahison.

Mais que deviennent ces enfants de couples dits stériles ? Si les couples ont pu faire le deuil de leur fertilité, les enfants nés alors seront le fruit d'un travail de sublimation, et non le résultat de prothèses, fussent-elles efficaces. L'arrivée d'un enfant ne guérit pas le couple, les années de souffrance physique et psychique, avec souvent l'atteinte de la vie sexuelle (G. Delaisi). L'enfant de la "dernière chance" peut aussi souligner justement l'infertilité, et recevoir le poids de toute la trajectoire endurée. A. Munnich rappelle que les motifs d'indignation des couples face à l'adversité les protègent de l'impossible représentation de la fatalité, qui s'est acharnée sur eux ; lentement alors le désir d'enfant se transforme en une vigoureuse revendication du droit à l'enfant. Le D.P.I., pour ces couples, représente une alternative au D.P.N. qui entraînerait une interruption médicale de grossesse jugée, à juste titre, comme bien tardive.

Pour mieux informer, A. Munnich et R. Frydman ont mis donc sur pied une consultation en trinôme (gynécologue, généticien, et spécialiste de la reproduction). Outre l'information, elle permet d'évaluer le bien fondé de la demande, sa faisabilité, mais aussi d'éviter les malentendus, les amalgames en particulier avec le clonage humain. La science évolue, sans doute la rencontre singulière entre les couples et les professionnels mérite un accompagnement, mais l'évolution des idées, et des techniques doit être encadrée par des lois, un véritable débat démocratique, et surtout ne pas faire l'économie d'un sursaut de conscience et d'humanité.