Des grands-parents gardent et soutiennent les familles d’enfants autistes

Ils gardent, rassurent, jouent et parfois repèrent les premiers signes : en France, les grands-parents occupent une place majeure auprès des enfants autistes, alors que les structures de soins leur font encore peu de place. C’est ce que décrit un article de The Conversation, fondé sur les témoignages de dix grands-parents.

Des grands-parents très présents, un pays en retard

L’autisme concernerait 1 % de la population française, et l’on considère qu’un grand-parent sur 166 deviendra grand-parent d’un enfant autiste. Associations et parlementaires décrivent le pays comme très en retard dans le développement des soins pour les personnes autistes. Dans ce contexte, la solidarité familiale pèse d’autant plus.

Un autre repère : 30 % des grands-parents sont les premiers à identifier des symptômes autistiques chez leur petit-enfant. Pour mieux saisir cette implication, les auteurs ont recueilli le vécu de dix grands-parents, un échantillon restreint qui éclaire des expériences sans permettre de généraliser.

Apprendre et jouer avec leur petit-enfant

Les grands-parents interrogés interviennent de deux façons principales :

• Les apprentissages : ils anticipent et planifient des activités adaptées aux compétences et aux besoins de l’enfant, emploient des pictogrammes et ritualisent les moments d’apprentissage, avec un cadre temporel et visuel prévisible pour le rassurer.
• Les relations avec les pairs : beaucoup aident l’enfant à se sentir plus à l’aise avec d’autres enfants, notamment par le jeu.

Une grand-mère d’un garçon de 10 ans précise qu’elle ne s’est jamais substituée au psychologue ni aux spécialistes : son but était d’être « une grand-mère à l’écoute ».

Soutenir leur enfant devenu parent

Les grands-parents s’étaient généralement mis en retrait des choix éducatifs de leur enfant. L’autisme les amène souvent à réinvestir un rôle parental, car ils voient leur enfant démuni face à une parentalité éloignée des représentations habituelles.

Concrètement, ils accompagnent leur enfant à des rendez-vous médicaux, suivent des formations pour mieux comprendre l’autisme, gardent régulièrement les petits-enfants afin qu’il puisse travailler, et lui offrent écoute et soutien, tout en tentant de cacher leurs propres inquiétudes.

Des besoins qui restent sans réponse

Ces grands-parents disent avoir besoin de se sentir compétents. Pour la plupart, l’autisme est un monde nouveau : certains se renseignent sur des forums en ligne, auprès d’associations ou en formation. Après un diagnostic, de nombreuses familles ressentent aussi une stigmatisation, des proches et des amis ayant tendance à s’éloigner. Une grand-mère raconte à l’inverse que douze amies se relaient bénévolement le mercredi pour l’aider.

Les forums en ligne leur permettent de rejoindre d’autres grands-parents. Les groupes de soutien en personne sont parfois plus difficiles : les réalités y sont très hétérogènes, ce qui conduit à comparer la situation de son petit-enfant à celle des autres et à mesurer davantage l’ampleur de ses difficultés.

Les auteurs en tirent la nécessité de repenser l’accueil des familles dans des structures comme les centres de ressources autisme, les centres médico-psychologiques ou les instituts médico-éducatifs. Pour prolonger, un article de carnetpsy.com aborde l’autisme chez les femmes.

Photo : Yan Krukau / Pexels